torsdag 29. november 2012

No sex, drugs and rock and roll

Såpass kan jeg melde uten å bli for personlig. Sover vannvittig mye et par dager etter sprøyta er satt. Men nå skal jeg snart slutte på Victrelis. Den som skaper den usjarmerende smaken i munnen.
Det er utrolig hvor greit det har gått med denne kuren. Jeg trodde det ville være mye verre, men jeg håper det kommer en lettere behandling etter hvert. For jeg vet mange gjennomgår et mareritt. Dessuten er sikkert kuren veldig dyr. Jeg har ikke tørt å spørre om prisen…
Det begynner å nærme seg slutten og jeg gleder meg til skogsturer til våren. Jeg må virkelig trene meg opp. Jeg har vært skikkelig dårlig til å bevege meg. Men det er så innmari tiltak når man er så uutsigelig slapp, trøtt og tungpustet.
Tenk om jeg blir full av energi og friskere enn jeg noensinne har vært før. Jeg har sovet bort mye av livet mitt. Jeg vet jo ikke om det skyldes hepatitt c eller generell latskap fra min side. En av de tingene som skal bli deilig, er å ikke gå rundt å være livredd for å smitte noen. Det har vært en tung påkjenning…særlig når man har en litt hysterisk natur.
Nå har jeg sendt så mange mailer til folk at jeg håper jeg får svar i løpet av morgendagen. Sitter jo mye av dagen i hjørnesåffaen med laptopen på fanget. Gleder meg til å ta mer del i den analoge virkeligheten etterhvert. Tror jeg skal se en film nå. Jeg begynner å kvikne til.
Her er et sammendrag av filmen de viser på MUBI.com i natt:
” Den middelaldrende mannen Eyüp lar seg overtale av sin sjef til å sone en dom for ham, mot at sønnen får finansiert sin utdannelse. Mens han sitter inne, dropper sønnen ut av skolen, kona innleder et forhold til sjefen og når Eyüp kommer ut av fengsel står familien på randen av kollaps.”

Jeg har definitivt ikke mye å klage over :-)

 

søndag 11. november 2012

Les, les, les

”Hvordan kan en så utbredt og alvorlig sykdom bli så oversett?!"
http://www.flickr.com/photos/70575220@N00/7674889800/sizes/o/in/photostream/

 Jeg har nå tipset: Nrk, Dagbladet, Klassekampen, Morgenbladet, VG, Dagsavisen, Tv-2. Jeg oppfordrer flere til å gjøre det samme. Det kan redde liv!
 

tirsdag 6. november 2012

"Å skrive seg til menneske"

-->
Jeg har vært og hørt Kjersti Annesdatter Skomsvold samtale om hvordan hun skrev seg til menneske. Hun var hardt rammen av ME.
Jeg tror på skriving som en måte å håndtere vondter på. Jeg tror på dialog. Jeg tror på empati. Jeg tror, jeg tror på sommeren.
Nå skal jeg sette sprøyte nummer ørten. Denne uken har jeg hatt relativt mye krefter selv om blodprøvene viste det samme som forrige uke. Jeg må ta blodprøve hver uke for jeg ligger og vipper på minimumet.
Hurra for Bærum Sykehus som følger meg opp så bra.

søndag 4. november 2012

Kontra beskjed: ”Livet er ikke det verste man har.” "Noen ganger er det helt ok."

Jeg er redd jeg har klagd litt for mye. Det var ikke meningen. Jeg har det nemlig ikke ille og jeg sover meg gjennom mye vondter. Dessuten har jeg ikke så mye smerter. Bare veldig veldig lat slapp, trøtt og daff. Jeg har til vanlig et veldig svingende humør (bipolar etc), men nå er jeg bemerkelsesverdig harmonisk. Nesten på grensen til det kjedelige. Vanligvis har jeg mye snakk som presser på, men nå kan jeg være stille i lengre perioder. Kanskje det er noen høyere makter som mener at jeg skal lære noe av denne behandlingen: Nemlig å bli en bedre lytter :-)

Stod opp tidlig i dag (les 11) for å dra på navnedagen til grandtantebarnet mitt Vilde. Siden jeg har gått ned så mye i vekt koste jeg meg glugg ihjæl med deilig tapas og mengder av kake.  Denne uken skal vi bo hos en tenåringsnevø som er alene hjemme…dette for å hindre at huset blir revet ned. Jeg var flink og husket alle pillene. En hel bærepose.
Tilbake til klagingen ja: Jeg vet jeg ikke har det så langt nær så ille som mange av mine interferonkolleger. Det eneste jeg har vært uheldig med er at jeg må gå på kuren et helt år. Men jeg vil jo heller det enn å ha masse smerter. Kuren er virkelig ikke så ille som jeg forespeilet meg. Det verste er å komme meg ut av senga…jeg er helt i ørska og har litt angst sånn i halvsvime. Men har jeg først kommet meg opp går alt så meget bedre.
Jeg unnet meg en tur til frisøren i forrige uke, for det så ut som jeg hadde hybelkaniner på hodet. Det blekke billig. Jeg tok full pakke med farging, klipp og føn. Vet ikke om jeg har skrevet det før…i så fall bare bekrefter det av jeg har udugelig hukommelse.
Jeg er virkelig litt skuffet over at jeg ikke beveger meg mer. Det å gå er jo ikke så trivelig siden det stort sett er mørkt når jeg er våken. Døgnet har jeg snudd trill rundt. Men jeg har en trimsykkel fra FINN (med kaloriteller!) som jeg fikk av Bjørnen til bursdagen min (i rettferdighetens navn: Jeg hadde ønsket meg den). Den er nesten ikke brukt. Jeg har en rockering også. Skjerpings jorsol!

fredag 2. november 2012

Piller og Bellmann

Jeg begynner å bli drit lei av å spise piller. Da jeg skulle spise de sju digre nipillene midt under en korkonsert med Bellmannsanger, kom den ene kom på tvers. Skikkelig amatør. Jeg var livredd for å spy utover bordet, men som i eventyrene endte det bra.

Kan ellers melde om få bivirkninger etter siste sprøyte. Bare den sedvanelige slitenheten og trøttheten

Det kan være utrolig tiltak å komme seg ut, men som regel blir jeg glad i etterkant. Bellmannkonserten i kveld intet unntak. Alle drakk spennende øller unntagen meg, men så har jeg jo de evinnelige pillene mine som skaper kloaksmak i munnen.

Jeg fikk stor oppmerksomhet fordi jeg hadde kjøpt billett uten øl. ”Er det du som ikke skal ha øl?” ble det spurt flere ganger.  Jeg er redd denne kuren ikke er bra for imaget mitt.

Ps: Pilletrillerne kan smile hele veien til banken: Jeg sitter i nattens mulm og mørke og regner ut hvor mange piller jeg spiser hver dag: tenk 30 stykk! (inklusive vitaminer).  Et leve for fysikkens & psykens helbred.