Før og etter

Jeg trodde jo ikke jeg var så prega av å ha viruset i kroppen i over 30 år. Det vil siden jeg var 17 år ung og tok en heroinsprøyte på Oslo S. Jeg hadde jo ikke smerter eller gulsot. Men jeg skjønner nå i ettertid hvor trøtt jeg har vært. Og hvor stor del av livet mitt har dreid seg om å få sove. Gjerne mitt på dagen. Jeg husker en episode da jeg var på kafé med jenta mi som da var en sju åtte år. Jeg var så uutsigelig trøtt. Og visste ikke mine arme råd. Jeg så en utvei og tok med henne inn på biblioteket på barneavdelinga ga henne noen bøker. Selv satte jeg meg på en pute ved en stolpe bare for å få sove i fem minutter. (En av tusenvis å være-søvnig-historier)

Jeg har alltid vært veldig flau over dette desperate behovet for og sove om dagen. Det er en befrielse å ikke ha dette vannvittige behovet for søvn lenger. Jeg skjønner nå at det hindret meg mye i min livsutfoldelse, fordi jeg måtte legge inn søvn som en faktor i alt jeg gjorde. Jeg synes det var vanskelig å være sammen med folk over lenger tid. Ja nettopp fordi jeg måtte sove på ukristelige tider.

Jeg vet nå at det har kommet mer effektive og mindre belastende kurerer mot Hepatitt-C. Men de er visstnok veldig dyre.

Jeg tenker nå at jeg skal sende et kort til Wenche på Bærum sykehus. Og takke. Dette er min solskinnserfaring fra norsk helsevesen. Jeg tror det finnes mange av dem.

Fått fra Kris Lyseggen fra andre siden av Atlanteren

Før, under og etter Interferonbehandlingen.

 Før jeg startet behandlingen sov jeg veldig mye.
Foto: Kristin Lyseggen

 Rett etter at jeg startet behandlingen. Orket visst ikke gre meg.
Foto: Kristin Lyseggen

 Under behandlingen. Orket visst ikke sminke meg selv om jeg skulle på rockekonsert.
Foto: Anne-Lise Nilsen

 Rett etter at behandlingen var ferdig.
Foto: Margaret M. de Lange

Fire måneder etter behandlingsslutt. Hu hei hvor det det vel frisk og lett både å puste og gå.
Foto: Bjørn Alfsen

  Det er først i ettertid det har gått opp for meg hvor slitsom denne behandlingen var. Hvis jeg ser bort fra de første to-tre månedene så hadde jeg jo lite fysiske og psykiske plager, men at det går an å være så sliten, daff og matt i huet og kroppen er nokså utrolig. Jeg måtte ta blodprøve nesten hver uke, for jeg hadde så lave verdier at det var fare for at jeg måtte slutte med kuren eller eventuelt  få blodoverføring. Hadde aldri fiksa dette hvis ikke jeg hadde hatt Bjørnegubben ved min side. Det er nå i alla fall en enorm lettelse og glede forbundet med  å være frisk. Det er som å våkne av en mørk og dyster drøm. Nå ser virkelig lyst på livet. Jeg fyller snart femti og gleder meg til å brette opp armene å starte en ny epoke. Jeg trur jeg  tar jommen jeg skal kalle det mitt personlige paradigmeskifte! Jeg gleder meg å fortsette noen år til på livets kronglete og snirklete landevei.
Tjolahopp!

  P.s. I seiersrusen glemte jeg å nevne at jeg var virusfri på 3. månederskontrollen. Håpet er et jeg også er det på augustkontrollen.

Viruskrigen er over

Siste sprøyte og pille er inntatt. Da gjenstår det bare å se hvem som vinner. Hepatitt C-en eller jeg ;-)

Det hele er uvirkelig. Jeg feirer med sjokois, Borgen og eplesider her i såffan. Jeg har stor tro på at jeg raskt skal bli frisk og glad igjen. Jeg må virkelig ta tak i helsa mi, men først pur glede.

Jag skal ta en runde med utseende mitt. Jeg skal bestille time hos frisør og kjøpe noen klær. Jeg skal også komme meg litt mer ut i dagslys og kanskje få røde roser i kinnene mine.

Hujedamei så lykkelig og lettet jeg er.

Nå har jeg satt den siste sprøyta

Det blir spennende dager for Jorunn. I løpet av noen uker håper og tror jeg at jeg skal få mer krefter. Jeg skal ta piller fram til mandag og så er Interferonkuren over.

Litt uvirkelig at det har gått 48 uker. Jeg tror jeg klapper meg selv på ryggen og sier bra jobba så langt.

"what goes up must come down"

Tok en telefon til legen i dag, for jeg ble plutselig litt usikker på det med pillebruk og behandling. Hun sa det var greit å ta litt sovemedisin og beroligende når det trengtes, men at jeg burde være ytterst forsiktig med alkohol. Derfor har jeg bestemt meg for å være totalavholds fram til jeg har tatt virustesten om et halvt år. Jeg vil ikke risikere noe som jeg kan anklage meg selv for i ettertid.

Ja, ja. I morgen settes den siste sprøyten i magefettet (Ikke så galt at det er godt for noe…fettet har jeg hatt god bruk for dette året). Bjørnen skal være hjemme på onsdag kveld så da håper jeg at det er med å forhindre et nytt angstanfall. Jeg kan nok bli litt tullerusk av å være så mye alene som jeg er. Jeg er jo mye alene fordi jeg vil det og ikke orker så mye. Men en god dialog med Bjørnemannen er balsam for sjelen og kan motvirke vondter i sinnet.

Men i august er forhåpentligvis Viruskrigen over og da skal jeg til Berlin med en venninne. Mulig det da blir noen zwartsienbier på noen mørke mystiske pubber.
Men i skrivende stund er jeg sprudlende hjerteglad tenker hun mens hun nynner:
"what goes up must come down" Og så en real opptur til slutt selvsagt.

Viruskrigen går mot sin ende

Siste sprøyte skal settes tirsdag 19. februar og siste pille den 26. februar. Jeg skulle gitt mye for å droppe den. Jeg begynner å bli skikkelig sliten, men mest fordi jeg sliter psykisk. Får stadige angstanfall. Jeg fikk det etter nest siste sprøyte. I dag er jeg bare sliten, slapp, matt og lettet for at jeg har ro i sinnet. Man blir sliten etter en sånn runde. Jeg spiser litt beroligende, og håper ikke det er ulovelig. Men må man så må man.

MEN jeg begynner virkelig å se lys i enden av den berømte tunnelen. Tenk bare en sprøyte igjen. Hadde jeg kunnet skulle jeg feiret det med en sjampis.

Den 18. mars drar Bjørnen og jeg til Lanzarote og blir der i to uker. Da håper jeg får en mer kledelig hudfarge. Bytte ut den gustengrå jeg har nå med en mer gyllend. Jeg skal svømme, sole, gå tur, spise sundt og komme til hektene. Jeg er jo egentlig et lykketroll.  Jeg må sole meg forsiktig for huden er blitt skikkelig knusktørr av denne behandlingen. Jeg skal ha med mengder av Decubalkrem. Kanskje jeg for første gang i mitt liv unne meg litt spa på Lanzarote. Jeg vet ikke helt hva det er, men det høres veldig luksuriøst og deilig ut.

Takk for det fine ordet Kari: Viruskrigen. Jeg simpelthen elsker fine ord.

Solstrålehilsen fra såffakroken

Det kan kanskje virke som jeg er konstant lykkelig på denne kuren. Full av humør og pågangsmot, men jeg kan melde om nedtrykte dager, men da klarer jeg ikke motivere meg til å skrive.  Men jeg må innrømme at denne kuren har gått greiere enn jeg ble forespeilet. Jeg er heldig og sover meg gjennom treige dager. Jeg sover mellom 12 og 16 timer i døgnet. Så jeg er blitt godt kjent med mitt underbevisste liv. Rimelig masete og absurde drømmer.

Jeg tok sprøyte nr. 46 i går og formen er fin i dag. Tenk bare to sprøyter igjen så er det over. Fordelen med at siste sprøyte ble utsatt med to uker, er at jeg kan kose meg med masse sjokois og iskaffe Jeg har lovet meg selv et bedre kosthold når dette er over. Da er det slutt på trøste og sutrespising. Og jeg vil jo helst ikke gå opp i vekt nå som jeg er nede på trivselsvekten min.

Jeg kribler i magen! Bjørnen og jeg har nemlig bestemt oss for en to ukers harrysydentur i løpet av mars / april. Kanskje Madeira (eller har dere noen andre forslag). Der skal jeg trene meg opp igjen og kanskje få en friskere hudfarge. Jeg skal gå tur og svømme og spise nokså sundt. Fy fillern som jorsol gleder seg.

Regneleif

Jeg gleder meg til det skal bli mer futt i frua, men nå viser det seg at futtet blir utsatt et par uker. Ikke fordi lunta er våt, men fordi de hadde regnet feil på sykehuset så jeg skal ta siste sprøyte den 19. februar og 26. februar er jeg ferdig med kuren. Jeg fikk prøve mindfulness i praksis da jeg fikk beskjeden, og det funka som bare rakkeren. Jeg taklet det fint og tenkte at da kan jeg spise sjokois et par uker ekstra. Jeg tenker plutselig at dette sukkerbehovet har noe med lave blodverdier å gjøre? At kroppen vil ha usunn energi. Vet ikke om det er forskningsmessig forsvarlig å si, men en hypotese som funker som bare det for meg personlig.

Livet er nokså søtt

-->

Det er nokså dumt for sosiale folk å ha det meste av sitt våkne liv om natta når de fleste andre sover. Jeg må virkelig jobbe med døgnrytmen min. Håper også jeg vil trenge mindre søvn når blodverdiene blir normale igjen.

I tillegg til en døll døgnrytme kan jeg melde om et ekstremt usunt kosthold. Jeg trøstespiser…spesielt glad i sjokois og iskaffe. Jeg nekter meg ingenting og jeg går ikke opp i vekt (blir kanskje bare en anelse kvalm innimellom :-). Er redd for å få sukkersyke…og da blir det jo enda flere sprøyter.

Skjærpings når denne kuren er over, Jorunn!!! Da skal du spise sunnere og gå tur i skog og mark. Jeg hadde også håpet på et glass vin i ny og ne, men det skal man visst være ytterst forsiktig med. I alle fall det første halvåret.

Den 5. februar setter jeg den siste sprøyten (i denne omgang alla fall). Og så skal jeg ta piller en uke etter det. Den 12. februar er kuren over. Jeg skal sjekkes for virustilbakefall etter 1, 3 og 6 måneder. Tenk så deilig livet som virusfri vil bli, men det gjelder å være realistisk.  

Det kommer nok til å mer futt i frua nå utover. Håper bare ikke det blir for mye. Jag kan bli nokså hyper. så husk å ta det med ro selv om du får litt mer energi (denne siste setningen her er en beskjed til meg i framtiden).

Tilstedeværelse

I dag fyller jeg 49 år og har feiret dagen med å gå på Mindfulnesskurs. Gleder meg til å bli skikkelig harmonisk, konsentrert og fokusert. I can´t wait.
Sitter i hjørnesåffan og synger en svensk bursdagssang: Ja, må hon leva! ja, må hon leva! ja, må hon leva uti hundrade år! javisst ska hon leva! javisst ska hon leva! javisst ska hon leva uti hundrade år!
Nå skal jeg fortsette feiringa i rekkehuset med sjokois og Interferonsprøyte nummer 44.

Hei sveis

-->

Håret blir bare tynnere, skjørere og pjuskere. Bildet er tatt av en oppmerksom venninne på hennes boklansering av boken: The Boy Who Was Not A Lesbian &Other True Stories av Kris Lyseggen.

Og gurimalla så bleik jeg er...

Nå er pepperkakedeigen kasta

Jeg orket aldri bake dem ut. Jeg har smugspist en del deig og den er nå blitt for tørr til å fryse ned å ha til neste år.

I dag skal Bjørnen lage fiskekaker…ikke akkurat yndlingsmaten når smaksansen er dårlig; men det er i alla fall slutt på kloakksmaken i munnen. Men jeg tror jeg gjør lurt i å ikke klage…selv har jeg knapt lagd en middag etter at kuren startet. Begynt å glemme hvilke kokeplater som funker og hvilke som ikke funker.

Tenk! Jeg har tatt 43 sprøyter og har bare fem igjen…jeg gjentar FEM. Det er helt utrolig. Jeg er en heldiggris som har sluppet å ha det så fælt.

Jeg driver og planlegger alt jeg skal gjøre når dette er over…noen ganger blir jeg sliten av det også, for det er nemlig ikke få planer jeg har. Men en ting jeg væffal bør gjøre er å trene meg opp. Jeg er sånn person som er veldig kritisk til helsestudio, men kanskje det ville være lurt å få et treningsopplegg? Jeg var flinkt til å bevege meg i starten av kuren, men de siste månedene har det blitt mest såffsitting. Hva skulle jeg gjort uten vår brand new hjørnesåffa. Den er farlig deilig å sitte i.

Det er stusselig med håret, men håpet derimot, er det ingenting i veien med. Jeg satser på å bli frisk. Men øyevippene er fremdeles superlaaange.

En stund uti kuren bestemte jeg meg for å ta vare på pillebrettene. Kanskje jeg skal lage et kunstverk av dem? Det irriterer meg at jeg ikke tenkte på det helt fra starten av.

I dag fikk jeg dagslys gjennom gluggene. Hurra! Gikk en liten runde rundt Kalvøya i dag. Pusta og pesa i minste motbakke, vidunderlig liten vintertur med Bjørnen, sola og meg.

Selv pepperkakedeigen smaker annerledes i år...

Jeg lagde pepperkakedeig i dag, og selv den smakte tamt til tross for masse krydder. Lurer på om jeg skal fryse ned en klump og ha til våren. Pepperkakedeig er nemlig noe av det deiligste jeg vet om. Jeg fikk skjenn av Bjørn for at jeg lagde dobbel porsjon…til tross for at han hadde påpekt at det var nok med en. Vi diskuterer dette hvert år. Han mener han har stemmerett siden det er han og jenta vår som baker dem ut. Men jeg føler at dette med å lage voldsomt mye pepperkakedeig er en måte å kompensere alle de juletingene jeg ikke får til. Har alltid vært skikkelig dårlig på jul. Planene er mange, men så setter juleapatien inn. Heldigvis blir vi buden bort på julaften og 1. juledag…så vil slipper unna mye styr og stell. Men det skal jeg ha…jeg er en rev til å bake pepperkakedeig.  Kanskje jeg skal starte nettbutikk neste år? Da jeg så hvor utavseg (han er vanligvis en sindig mann) Bjørnen ble over deigen som veltet seg ut over bollekanten, ga jeg bort halve deigen til min veldig gode venninne Anne-Lise Nilsen. He-he...så slipper ikke hun unna bakingen i år :-)

Her er oppskriften:
Min svigerinnes pepperkaker

(200 figurer)

150 gr. Margarin
5 dl.     Sukker
2 dl.     Mørk sirup
(Dette skal røres sammen med mixmaster, skal ikke varmes opp.)
2 dl.     Vann
1 ss.     Kanel
1 ss.     Ingefær
1 ss.     Nellik
1 ss.     Natron
(Dette skal tilsettes den første blandingen.)
1,5 l.    Hvetemel
(Til slutt arbeides melet inn i blandingen.)
Stekes på 200-225 grader i 5-7 minutter.

På onsdag satt jeg min 40-ende sprøyte og har bare 8 igjen. Da kan jeg ta meg et glass vin på den 23. bryllupsdagsmiddagen til Bjørnen og meg den 23. februar….kanskje det blir mer moro også ;-)

Tenk, jeg synes dette har gått veldig greit. Det var tøft i staren og jeg tror ikke jeg hadde klart et år med de bivirkningene. Men det er jo ikke rart det går fort så mye som jeg sover. Jeg er heldig som har en kropp som trives i horisontalen, opp til et døgn i strekk noen ganger.

Jeg hører om flere som får tilbakefall etter endt behandling. Det bekymrer meg ikke mye, men jeg tenker jo på det.

Årets julehandel gikk i alle fall greit. Alle voksne fikk gavekort fra www.norafriends.com. Det min gode venninne Seblewongol Kefele som har vært med på å starte dette prosjektet.

God jul og vidunderlig nytt år til hele vår skakkjørte klode.

Pillenytt

Jeg sluttet på Victrelis en dag i forrige uke. 12 færre piller per dag. Fantastisk følelse. Jeg begynner virkelig å se slutten av behandlingen. Tenk om jeg blir frisk og opplagt til våren.

No sex, drugs and rock and roll

Såpass kan jeg melde uten å bli for personlig. Sover vannvittig mye et par dager etter sprøyta er satt. Men nå skal jeg snart slutte på Victrelis. Den som skaper den usjarmerende smaken i munnen.

Det er utrolig hvor greit det har gått med denne kuren. Jeg trodde det ville være mye verre, men jeg håper det kommer en lettere behandling etter hvert. For jeg vet mange gjennomgår et mareritt. Dessuten er sikkert kuren veldig dyr. Jeg har ikke tørt å spørre om prisen…

Det begynner å nærme seg slutten og jeg gleder meg til skogsturer til våren. Jeg må virkelig trene meg opp. Jeg har vært skikkelig dårlig til å bevege meg. Men det er så innmari tiltak når man er så uutsigelig slapp, trøtt og tungpustet.

Tenk om jeg blir full av energi og friskere enn jeg noensinne har vært før. Jeg har sovet bort mye av livet mitt. Jeg vet jo ikke om det skyldes hepatitt c eller generell latskap fra min side. En av de tingene som skal bli deilig, er å ikke gå rundt å være livredd for å smitte noen. Det har vært en tung påkjenning…særlig når man har en litt hysterisk natur.

Nå har jeg sendt så mange mailer til folk at jeg håper jeg får svar i løpet av morgendagen. Sitter jo mye av dagen i hjørnesåffaen med laptopen på fanget. Gleder meg til å ta mer del i den analoge virkeligheten etterhvert. Tror jeg skal se en film nå. Jeg begynner å kvikne til.

Her er et sammendrag av filmen de viser på MUBI.com i natt:
” Den middelaldrende mannen Eyüp lar seg overtale av sin sjef til å sone en dom for ham, mot at sønnen får finansiert sin utdannelse. Mens han sitter inne, dropper sønnen ut av skolen, kona innleder et forhold til sjefen og når Eyüp kommer ut av fengsel står familien på randen av kollaps.”

Jeg har definitivt ikke mye å klage over :-)

 

Les, les, les

”Hvordan kan en så utbredt og alvorlig sykdom bli så oversett?!"
http://www.flickr.com/photos/70575220@N00/7674889800/sizes/o/in/photostream/

 Jeg har nå tipset: Nrk, Dagbladet, Klassekampen, Morgenbladet, VG, Dagsavisen, Tv-2. Jeg oppfordrer flere til å gjøre det samme. Det kan redde liv!

 

"Å skrive seg til menneske"

-->

Jeg har vært og hørt Kjersti Annesdatter Skomsvold samtale om hvordan hun skrev seg til menneske. Hun var hardt rammen av ME.

Jeg tror på skriving som en måte å håndtere vondter på. Jeg tror på dialog. Jeg tror på empati. Jeg tror, jeg tror på sommeren.

Nå skal jeg sette sprøyte nummer ørten. Denne uken har jeg hatt relativt mye krefter selv om blodprøvene viste det samme som forrige uke. Jeg må ta blodprøve hver uke for jeg ligger og vipper på minimumet.

Hurra for Bærum Sykehus som følger meg opp så bra.

Kontra beskjed: ”Livet er ikke det verste man har.” "Noen ganger er det helt ok."

Jeg er redd jeg har klagd litt for mye. Det var ikke meningen. Jeg har det nemlig ikke ille og jeg sover meg gjennom mye vondter. Dessuten har jeg ikke så mye smerter. Bare veldig veldig lat slapp, trøtt og daff. Jeg har til vanlig et veldig svingende humør (bipolar etc), men nå er jeg bemerkelsesverdig harmonisk. Nesten på grensen til det kjedelige. Vanligvis har jeg mye snakk som presser på, men nå kan jeg være stille i lengre perioder. Kanskje det er noen høyere makter som mener at jeg skal lære noe av denne behandlingen: Nemlig å bli en bedre lytter :-)

Stod opp tidlig i dag (les 11) for å dra på navnedagen til grandtantebarnet mitt Vilde. Siden jeg har gått ned så mye i vekt koste jeg meg glugg ihjæl med deilig tapas og mengder av kake.  Denne uken skal vi bo hos en tenåringsnevø som er alene hjemme…dette for å hindre at huset blir revet ned. Jeg var flink og husket alle pillene. En hel bærepose.

Tilbake til klagingen ja: Jeg vet jeg ikke har det så langt nær så ille som mange av mine interferonkolleger. Det eneste jeg har vært uheldig med er at jeg må gå på kuren et helt år. Men jeg vil jo heller det enn å ha masse smerter. Kuren er virkelig ikke så ille som jeg forespeilet meg. Det verste er å komme meg ut av senga…jeg er helt i ørska og har litt angst sånn i halvsvime. Men har jeg først kommet meg opp går alt så meget bedre.

Jeg unnet meg en tur til frisøren i forrige uke, for det så ut som jeg hadde hybelkaniner på hodet. Det blekke billig. Jeg tok full pakke med farging, klipp og føn. Vet ikke om jeg har skrevet det før…i så fall bare bekrefter det av jeg har udugelig hukommelse.

Jeg er virkelig litt skuffet over at jeg ikke beveger meg mer. Det å gå er jo ikke så trivelig siden det stort sett er mørkt når jeg er våken. Døgnet har jeg snudd trill rundt. Men jeg har en trimsykkel fra FINN (med kaloriteller!) som jeg fikk av Bjørnen til bursdagen min (i rettferdighetens navn: Jeg hadde ønsket meg den). Den er nesten ikke brukt. Jeg har en rockering også. Skjerpings jorsol!

Piller og Bellmann

Jeg begynner å bli drit lei av å spise piller. Da jeg skulle spise de sju digre nipillene midt under en korkonsert med Bellmannsanger, kom den ene kom på tvers. Skikkelig amatør. Jeg var livredd for å spy utover bordet, men som i eventyrene endte det bra.

Kan ellers melde om få bivirkninger etter siste sprøyte. Bare den sedvanelige slitenheten og trøttheten

Det kan være utrolig tiltak å komme seg ut, men som regel blir jeg glad i etterkant. Bellmannkonserten i kveld intet unntak. Alle drakk spennende øller unntagen meg, men så har jeg jo de evinnelige pillene mine som skaper kloaksmak i munnen.

Jeg fikk stor oppmerksomhet fordi jeg hadde kjøpt billett uten øl. ”Er det du som ikke skal ha øl?” ble det spurt flere ganger.  Jeg er redd denne kuren ikke er bra for imaget mitt.

Ps: Pilletrillerne kan smile hele veien til banken: Jeg sitter i nattens mulm og mørke og regner ut hvor mange piller jeg spiser hver dag: tenk 30 stykk! (inklusive vitaminer).  Et leve for fysikkens & psykens helbred.