No sex, drugs and rock and roll

Såpass kan jeg melde uten å bli for personlig. Sover vannvittig mye et par dager etter sprøyta er satt. Men nå skal jeg snart slutte på Victrelis. Den som skaper den usjarmerende smaken i munnen.

Det er utrolig hvor greit det har gått med denne kuren. Jeg trodde det ville være mye verre, men jeg håper det kommer en lettere behandling etter hvert. For jeg vet mange gjennomgår et mareritt. Dessuten er sikkert kuren veldig dyr. Jeg har ikke tørt å spørre om prisen…

Det begynner å nærme seg slutten og jeg gleder meg til skogsturer til våren. Jeg må virkelig trene meg opp. Jeg har vært skikkelig dårlig til å bevege meg. Men det er så innmari tiltak når man er så uutsigelig slapp, trøtt og tungpustet.

Tenk om jeg blir full av energi og friskere enn jeg noensinne har vært før. Jeg har sovet bort mye av livet mitt. Jeg vet jo ikke om det skyldes hepatitt c eller generell latskap fra min side. En av de tingene som skal bli deilig, er å ikke gå rundt å være livredd for å smitte noen. Det har vært en tung påkjenning…særlig når man har en litt hysterisk natur.

Nå har jeg sendt så mange mailer til folk at jeg håper jeg får svar i løpet av morgendagen. Sitter jo mye av dagen i hjørnesåffaen med laptopen på fanget. Gleder meg til å ta mer del i den analoge virkeligheten etterhvert. Tror jeg skal se en film nå. Jeg begynner å kvikne til.

Her er et sammendrag av filmen de viser på MUBI.com i natt:
” Den middelaldrende mannen Eyüp lar seg overtale av sin sjef til å sone en dom for ham, mot at sønnen får finansiert sin utdannelse. Mens han sitter inne, dropper sønnen ut av skolen, kona innleder et forhold til sjefen og når Eyüp kommer ut av fengsel står familien på randen av kollaps.”

Jeg har definitivt ikke mye å klage over :-)

 

Les, les, les

”Hvordan kan en så utbredt og alvorlig sykdom bli så oversett?!"
http://www.flickr.com/photos/70575220@N00/7674889800/sizes/o/in/photostream/

 Jeg har nå tipset: Nrk, Dagbladet, Klassekampen, Morgenbladet, VG, Dagsavisen, Tv-2. Jeg oppfordrer flere til å gjøre det samme. Det kan redde liv!

 

"Å skrive seg til menneske"

-->

Jeg har vært og hørt Kjersti Annesdatter Skomsvold samtale om hvordan hun skrev seg til menneske. Hun var hardt rammen av ME.

Jeg tror på skriving som en måte å håndtere vondter på. Jeg tror på dialog. Jeg tror på empati. Jeg tror, jeg tror på sommeren.

Nå skal jeg sette sprøyte nummer ørten. Denne uken har jeg hatt relativt mye krefter selv om blodprøvene viste det samme som forrige uke. Jeg må ta blodprøve hver uke for jeg ligger og vipper på minimumet.

Hurra for Bærum Sykehus som følger meg opp så bra.

Kontra beskjed: ”Livet er ikke det verste man har.” "Noen ganger er det helt ok."

Jeg er redd jeg har klagd litt for mye. Det var ikke meningen. Jeg har det nemlig ikke ille og jeg sover meg gjennom mye vondter. Dessuten har jeg ikke så mye smerter. Bare veldig veldig lat slapp, trøtt og daff. Jeg har til vanlig et veldig svingende humør (bipolar etc), men nå er jeg bemerkelsesverdig harmonisk. Nesten på grensen til det kjedelige. Vanligvis har jeg mye snakk som presser på, men nå kan jeg være stille i lengre perioder. Kanskje det er noen høyere makter som mener at jeg skal lære noe av denne behandlingen: Nemlig å bli en bedre lytter :-)

Stod opp tidlig i dag (les 11) for å dra på navnedagen til grandtantebarnet mitt Vilde. Siden jeg har gått ned så mye i vekt koste jeg meg glugg ihjæl med deilig tapas og mengder av kake.  Denne uken skal vi bo hos en tenåringsnevø som er alene hjemme…dette for å hindre at huset blir revet ned. Jeg var flink og husket alle pillene. En hel bærepose.

Tilbake til klagingen ja: Jeg vet jeg ikke har det så langt nær så ille som mange av mine interferonkolleger. Det eneste jeg har vært uheldig med er at jeg må gå på kuren et helt år. Men jeg vil jo heller det enn å ha masse smerter. Kuren er virkelig ikke så ille som jeg forespeilet meg. Det verste er å komme meg ut av senga…jeg er helt i ørska og har litt angst sånn i halvsvime. Men har jeg først kommet meg opp går alt så meget bedre.

Jeg unnet meg en tur til frisøren i forrige uke, for det så ut som jeg hadde hybelkaniner på hodet. Det blekke billig. Jeg tok full pakke med farging, klipp og føn. Vet ikke om jeg har skrevet det før…i så fall bare bekrefter det av jeg har udugelig hukommelse.

Jeg er virkelig litt skuffet over at jeg ikke beveger meg mer. Det å gå er jo ikke så trivelig siden det stort sett er mørkt når jeg er våken. Døgnet har jeg snudd trill rundt. Men jeg har en trimsykkel fra FINN (med kaloriteller!) som jeg fikk av Bjørnen til bursdagen min (i rettferdighetens navn: Jeg hadde ønsket meg den). Den er nesten ikke brukt. Jeg har en rockering også. Skjerpings jorsol!

Piller og Bellmann

Jeg begynner å bli drit lei av å spise piller. Da jeg skulle spise de sju digre nipillene midt under en korkonsert med Bellmannsanger, kom den ene kom på tvers. Skikkelig amatør. Jeg var livredd for å spy utover bordet, men som i eventyrene endte det bra.

Kan ellers melde om få bivirkninger etter siste sprøyte. Bare den sedvanelige slitenheten og trøttheten

Det kan være utrolig tiltak å komme seg ut, men som regel blir jeg glad i etterkant. Bellmannkonserten i kveld intet unntak. Alle drakk spennende øller unntagen meg, men så har jeg jo de evinnelige pillene mine som skaper kloaksmak i munnen.

Jeg fikk stor oppmerksomhet fordi jeg hadde kjøpt billett uten øl. ”Er det du som ikke skal ha øl?” ble det spurt flere ganger.  Jeg er redd denne kuren ikke er bra for imaget mitt.

Ps: Pilletrillerne kan smile hele veien til banken: Jeg sitter i nattens mulm og mørke og regner ut hvor mange piller jeg spiser hver dag: tenk 30 stykk! (inklusive vitaminer).  Et leve for fysikkens & psykens helbred.

 

Hjelp til å skru

-->

Var og så Spamalot i dag. Måtte kjøres fra dør til dør…er så uutsigelig slapp. Med god grunn. Jeg har veldig veldig lav blodprosent…og hvis ikke det blir bedre mumlet de noe om blodoverføring på sykehuset. Uff det høres ekkelt ut…å få andres blod i kroppen lissom. Men de har vel forhåpentligvis gitt det frivillig…så da er det vel greit.  Mens jeg ventet på at Bjørnen skulle hente meg kjøpte jeg meg er brus, men fikset ikke å få opp korken…så jeg måtte spørre en ung kjekk mann om å hjølpe meg å skru (på norsk)

Etter sprøyten på tirsdag ble jeg superslapp og vondt i hodet. Jeg sov et halvannet døgn etter at bivirkningene satte inn. Jeg er en riktig heldiggris som er så flinkis til å sove. Jeg måtte avlyse mange inngåtte avtaler...for jeg er jo uvant med å bli så dårlig og var alt for høy på pæra da avtalene ble inngått.

Jeg er sikker på at jeg er sammen med verden snilleste Bjørn. Jeg skjønner ikke hvordan jeg skulle taklet dette uten han. Han stiller opp på alle måter og lager deilig og sunn mat til meg, men jeg prøver å rydde etter beste evne. Jeg er faktisk blitt dårlig til å rydde…noe jeg opprinnelig er ganske god til. Det blir lett for kaotisk for meg og jeg klarer ikke brette opp ermene og få overskit over skitt og kanel, snørr og barter.

Hukommelsen min…hvor er du? Jeg glemmer og glemmer…og mister munn og mæle. Jeg var med på et pårørendeseminar på mandag. Gjorde ingen god figur. Satt på en stol og prøvde å si noen informativt. Var slapp i hue og kroppen. Men folk var velvillig innstilt, for jeg fortalte grunnen til min dorske tilstand.

He-he. I skrivende stund ser jeg at jeg har skrevet DUSJE på huskelappen. Jeg så lappen, men droppet det selv og jeg skulle ut i kveld. Jeg er jo helt inntørka så jeg bør ikke overdrive vaskingen.

Var hos tannlegen på tirsdag: Null Hull. Var litt engstelig pga munntørrhet. Elektrisk tannbørste og tanntråd har tydeligvis gjort susen. Jeg drikker ikke så mye som jeg burde. Jeg synes ikke vann er så godt p.g.a pyton smak i munnen, men jeg drikker mye eplejuice med farris (PepsiMaxen i dag var et unntak).

Når jeg er dårlig klarer jeg så vidt spise mat til medisinene (obs…kom på at jeg har glemt kveldsmedisinene) Så etter et halvannen døgn uten særlig mye mat. Gafla jeg i meg mengder med Dream sjokois. 

Jeg liker dårlig å sitte på stoler...så under en middag hos broren min måtte jeg gå å legge meg nedpå fordi jeg ble sliten i nakken. Men mentalt sett holder jeg hodet hevet: Synes jeg er god til å være syk dame.

Ja, ja. Bare fire måneder igjen til jeg kan ta et glass rødvin til Bjørnens deilige lammestek. 

Hilsen jorsol i hjørnesåffan med klassekampens rørospledd over seg.

Punktvis hverdagsliv

·      Sprøyte i forgårs. Ingen bivirkninger i går. Jeg sov tolv timer som vanlig, og var nok litt ekstra trøtt. Så trøtt at jeg la meg i ett-tiden og sov over 12 timer. 

·      Jeg lurer på om musklene svinner hen. Jeg sitter jo veldig mye stille i hjørnesofaen med pc-en i fanget.

·      I natt drømte jeg jeg var på fyllefest.  Slitsomt!

·      Håret er tørt, tynt og grått (det siste er ikke kurens feil:-). Skikkelig tørr hud.

·      Puster og peser. Blir fortsatt veldig fort sliten. Var flink å kom meg av gårde på konsert med samtidsmusikerne POING. Skikkelig Bra konsert!

·      Mange har problemer med å legge igjen kommentarer. Det er rart for jeg har sjekket innstillinger og jeg har huket av på at alle kan kommentere.

Når man tilpasser seg kan man ha fine dager tross alt. Jeg er så glad for at jeg ikke er deppa, men føler meg stort sett glad og rolig. Ja, jeg føler meg faktisk roligere enn normalt. Noen klager over irritabilitet, men jeg er mye mindre hissig enn ellers. Kan sitte stille i timesvis uten å bli rastløs. Det er jo ganske greit når man likevel ikke orker å gjøre noe. I starten av kuren var jeg både veldig sliten og rastløs. Det er en enerverende kombinasjon!

Jeg har snudd døgnet og sovner stort sett ikke før i firetiden på natten og deretter sover til jeg får mine tolv timers søvn.  Det blir litt av et skippertak å snu døgnet etter at kuren er over. Jeg fikk tillatelse av legen å ta sovetablett når jeg skal noe spesielt på dagtid. Jeg har tenkt å unne meg en Imovane i uken. Blir ikke avhenglig av det vel?

Nå skal jeg sette meg å se en film…natten er enda ung.