Selv pepperkakedeigen smaker annerledes i år...

Jeg lagde pepperkakedeig i dag, og selv den smakte tamt til tross for masse krydder. Lurer på om jeg skal fryse ned en klump og ha til våren. Pepperkakedeig er nemlig noe av det deiligste jeg vet om. Jeg fikk skjenn av Bjørn for at jeg lagde dobbel porsjon…til tross for at han hadde påpekt at det var nok med en. Vi diskuterer dette hvert år. Han mener han har stemmerett siden det er han og jenta vår som baker dem ut. Men jeg føler at dette med å lage voldsomt mye pepperkakedeig er en måte å kompensere alle de juletingene jeg ikke får til. Har alltid vært skikkelig dårlig på jul. Planene er mange, men så setter juleapatien inn. Heldigvis blir vi buden bort på julaften og 1. juledag…så vil slipper unna mye styr og stell. Men det skal jeg ha…jeg er en rev til å bake pepperkakedeig.  Kanskje jeg skal starte nettbutikk neste år? Da jeg så hvor utavseg (han er vanligvis en sindig mann) Bjørnen ble over deigen som veltet seg ut over bollekanten, ga jeg bort halve deigen til min veldig gode venninne Anne-Lise Nilsen. He-he...så slipper ikke hun unna bakingen i år :-)

Her er oppskriften:
Min svigerinnes pepperkaker

(200 figurer)

150 gr. Margarin
5 dl.     Sukker
2 dl.     Mørk sirup
(Dette skal røres sammen med mixmaster, skal ikke varmes opp.)
2 dl.     Vann
1 ss.     Kanel
1 ss.     Ingefær
1 ss.     Nellik
1 ss.     Natron
(Dette skal tilsettes den første blandingen.)
1,5 l.    Hvetemel
(Til slutt arbeides melet inn i blandingen.)
Stekes på 200-225 grader i 5-7 minutter.

På onsdag satt jeg min 40-ende sprøyte og har bare 8 igjen. Da kan jeg ta meg et glass vin på den 23. bryllupsdagsmiddagen til Bjørnen og meg den 23. februar….kanskje det blir mer moro også ;-)

Tenk, jeg synes dette har gått veldig greit. Det var tøft i staren og jeg tror ikke jeg hadde klart et år med de bivirkningene. Men det er jo ikke rart det går fort så mye som jeg sover. Jeg er heldig som har en kropp som trives i horisontalen, opp til et døgn i strekk noen ganger.

Jeg hører om flere som får tilbakefall etter endt behandling. Det bekymrer meg ikke mye, men jeg tenker jo på det.

Årets julehandel gikk i alle fall greit. Alle voksne fikk gavekort fra www.norafriends.com. Det min gode venninne Seblewongol Kefele som har vært med på å starte dette prosjektet.

God jul og vidunderlig nytt år til hele vår skakkjørte klode.

Pillenytt

Jeg sluttet på Victrelis en dag i forrige uke. 12 færre piller per dag. Fantastisk følelse. Jeg begynner virkelig å se slutten av behandlingen. Tenk om jeg blir frisk og opplagt til våren.

No sex, drugs and rock and roll

Såpass kan jeg melde uten å bli for personlig. Sover vannvittig mye et par dager etter sprøyta er satt. Men nå skal jeg snart slutte på Victrelis. Den som skaper den usjarmerende smaken i munnen.

Det er utrolig hvor greit det har gått med denne kuren. Jeg trodde det ville være mye verre, men jeg håper det kommer en lettere behandling etter hvert. For jeg vet mange gjennomgår et mareritt. Dessuten er sikkert kuren veldig dyr. Jeg har ikke tørt å spørre om prisen…

Det begynner å nærme seg slutten og jeg gleder meg til skogsturer til våren. Jeg må virkelig trene meg opp. Jeg har vært skikkelig dårlig til å bevege meg. Men det er så innmari tiltak når man er så uutsigelig slapp, trøtt og tungpustet.

Tenk om jeg blir full av energi og friskere enn jeg noensinne har vært før. Jeg har sovet bort mye av livet mitt. Jeg vet jo ikke om det skyldes hepatitt c eller generell latskap fra min side. En av de tingene som skal bli deilig, er å ikke gå rundt å være livredd for å smitte noen. Det har vært en tung påkjenning…særlig når man har en litt hysterisk natur.

Nå har jeg sendt så mange mailer til folk at jeg håper jeg får svar i løpet av morgendagen. Sitter jo mye av dagen i hjørnesåffaen med laptopen på fanget. Gleder meg til å ta mer del i den analoge virkeligheten etterhvert. Tror jeg skal se en film nå. Jeg begynner å kvikne til.

Her er et sammendrag av filmen de viser på MUBI.com i natt:
” Den middelaldrende mannen Eyüp lar seg overtale av sin sjef til å sone en dom for ham, mot at sønnen får finansiert sin utdannelse. Mens han sitter inne, dropper sønnen ut av skolen, kona innleder et forhold til sjefen og når Eyüp kommer ut av fengsel står familien på randen av kollaps.”

Jeg har definitivt ikke mye å klage over :-)

 

Les, les, les

”Hvordan kan en så utbredt og alvorlig sykdom bli så oversett?!"
http://www.flickr.com/photos/70575220@N00/7674889800/sizes/o/in/photostream/

 Jeg har nå tipset: Nrk, Dagbladet, Klassekampen, Morgenbladet, VG, Dagsavisen, Tv-2. Jeg oppfordrer flere til å gjøre det samme. Det kan redde liv!

 

"Å skrive seg til menneske"

-->

Jeg har vært og hørt Kjersti Annesdatter Skomsvold samtale om hvordan hun skrev seg til menneske. Hun var hardt rammen av ME.

Jeg tror på skriving som en måte å håndtere vondter på. Jeg tror på dialog. Jeg tror på empati. Jeg tror, jeg tror på sommeren.

Nå skal jeg sette sprøyte nummer ørten. Denne uken har jeg hatt relativt mye krefter selv om blodprøvene viste det samme som forrige uke. Jeg må ta blodprøve hver uke for jeg ligger og vipper på minimumet.

Hurra for Bærum Sykehus som følger meg opp så bra.

Kontra beskjed: ”Livet er ikke det verste man har.” "Noen ganger er det helt ok."

Jeg er redd jeg har klagd litt for mye. Det var ikke meningen. Jeg har det nemlig ikke ille og jeg sover meg gjennom mye vondter. Dessuten har jeg ikke så mye smerter. Bare veldig veldig lat slapp, trøtt og daff. Jeg har til vanlig et veldig svingende humør (bipolar etc), men nå er jeg bemerkelsesverdig harmonisk. Nesten på grensen til det kjedelige. Vanligvis har jeg mye snakk som presser på, men nå kan jeg være stille i lengre perioder. Kanskje det er noen høyere makter som mener at jeg skal lære noe av denne behandlingen: Nemlig å bli en bedre lytter :-)

Stod opp tidlig i dag (les 11) for å dra på navnedagen til grandtantebarnet mitt Vilde. Siden jeg har gått ned så mye i vekt koste jeg meg glugg ihjæl med deilig tapas og mengder av kake.  Denne uken skal vi bo hos en tenåringsnevø som er alene hjemme…dette for å hindre at huset blir revet ned. Jeg var flink og husket alle pillene. En hel bærepose.

Tilbake til klagingen ja: Jeg vet jeg ikke har det så langt nær så ille som mange av mine interferonkolleger. Det eneste jeg har vært uheldig med er at jeg må gå på kuren et helt år. Men jeg vil jo heller det enn å ha masse smerter. Kuren er virkelig ikke så ille som jeg forespeilet meg. Det verste er å komme meg ut av senga…jeg er helt i ørska og har litt angst sånn i halvsvime. Men har jeg først kommet meg opp går alt så meget bedre.

Jeg unnet meg en tur til frisøren i forrige uke, for det så ut som jeg hadde hybelkaniner på hodet. Det blekke billig. Jeg tok full pakke med farging, klipp og føn. Vet ikke om jeg har skrevet det før…i så fall bare bekrefter det av jeg har udugelig hukommelse.

Jeg er virkelig litt skuffet over at jeg ikke beveger meg mer. Det å gå er jo ikke så trivelig siden det stort sett er mørkt når jeg er våken. Døgnet har jeg snudd trill rundt. Men jeg har en trimsykkel fra FINN (med kaloriteller!) som jeg fikk av Bjørnen til bursdagen min (i rettferdighetens navn: Jeg hadde ønsket meg den). Den er nesten ikke brukt. Jeg har en rockering også. Skjerpings jorsol!

Piller og Bellmann

Jeg begynner å bli drit lei av å spise piller. Da jeg skulle spise de sju digre nipillene midt under en korkonsert med Bellmannsanger, kom den ene kom på tvers. Skikkelig amatør. Jeg var livredd for å spy utover bordet, men som i eventyrene endte det bra.

Kan ellers melde om få bivirkninger etter siste sprøyte. Bare den sedvanelige slitenheten og trøttheten

Det kan være utrolig tiltak å komme seg ut, men som regel blir jeg glad i etterkant. Bellmannkonserten i kveld intet unntak. Alle drakk spennende øller unntagen meg, men så har jeg jo de evinnelige pillene mine som skaper kloaksmak i munnen.

Jeg fikk stor oppmerksomhet fordi jeg hadde kjøpt billett uten øl. ”Er det du som ikke skal ha øl?” ble det spurt flere ganger.  Jeg er redd denne kuren ikke er bra for imaget mitt.

Ps: Pilletrillerne kan smile hele veien til banken: Jeg sitter i nattens mulm og mørke og regner ut hvor mange piller jeg spiser hver dag: tenk 30 stykk! (inklusive vitaminer).  Et leve for fysikkens & psykens helbred.

 

Hjelp til å skru

-->

Var og så Spamalot i dag. Måtte kjøres fra dør til dør…er så uutsigelig slapp. Med god grunn. Jeg har veldig veldig lav blodprosent…og hvis ikke det blir bedre mumlet de noe om blodoverføring på sykehuset. Uff det høres ekkelt ut…å få andres blod i kroppen lissom. Men de har vel forhåpentligvis gitt det frivillig…så da er det vel greit.  Mens jeg ventet på at Bjørnen skulle hente meg kjøpte jeg meg er brus, men fikset ikke å få opp korken…så jeg måtte spørre en ung kjekk mann om å hjølpe meg å skru (på norsk)

Etter sprøyten på tirsdag ble jeg superslapp og vondt i hodet. Jeg sov et halvannet døgn etter at bivirkningene satte inn. Jeg er en riktig heldiggris som er så flinkis til å sove. Jeg måtte avlyse mange inngåtte avtaler...for jeg er jo uvant med å bli så dårlig og var alt for høy på pæra da avtalene ble inngått.

Jeg er sikker på at jeg er sammen med verden snilleste Bjørn. Jeg skjønner ikke hvordan jeg skulle taklet dette uten han. Han stiller opp på alle måter og lager deilig og sunn mat til meg, men jeg prøver å rydde etter beste evne. Jeg er faktisk blitt dårlig til å rydde…noe jeg opprinnelig er ganske god til. Det blir lett for kaotisk for meg og jeg klarer ikke brette opp ermene og få overskit over skitt og kanel, snørr og barter.

Hukommelsen min…hvor er du? Jeg glemmer og glemmer…og mister munn og mæle. Jeg var med på et pårørendeseminar på mandag. Gjorde ingen god figur. Satt på en stol og prøvde å si noen informativt. Var slapp i hue og kroppen. Men folk var velvillig innstilt, for jeg fortalte grunnen til min dorske tilstand.

He-he. I skrivende stund ser jeg at jeg har skrevet DUSJE på huskelappen. Jeg så lappen, men droppet det selv og jeg skulle ut i kveld. Jeg er jo helt inntørka så jeg bør ikke overdrive vaskingen.

Var hos tannlegen på tirsdag: Null Hull. Var litt engstelig pga munntørrhet. Elektrisk tannbørste og tanntråd har tydeligvis gjort susen. Jeg drikker ikke så mye som jeg burde. Jeg synes ikke vann er så godt p.g.a pyton smak i munnen, men jeg drikker mye eplejuice med farris (PepsiMaxen i dag var et unntak).

Når jeg er dårlig klarer jeg så vidt spise mat til medisinene (obs…kom på at jeg har glemt kveldsmedisinene) Så etter et halvannen døgn uten særlig mye mat. Gafla jeg i meg mengder med Dream sjokois. 

Jeg liker dårlig å sitte på stoler...så under en middag hos broren min måtte jeg gå å legge meg nedpå fordi jeg ble sliten i nakken. Men mentalt sett holder jeg hodet hevet: Synes jeg er god til å være syk dame.

Ja, ja. Bare fire måneder igjen til jeg kan ta et glass rødvin til Bjørnens deilige lammestek. 

Hilsen jorsol i hjørnesåffan med klassekampens rørospledd over seg.

Punktvis hverdagsliv

·      Sprøyte i forgårs. Ingen bivirkninger i går. Jeg sov tolv timer som vanlig, og var nok litt ekstra trøtt. Så trøtt at jeg la meg i ett-tiden og sov over 12 timer. 

·      Jeg lurer på om musklene svinner hen. Jeg sitter jo veldig mye stille i hjørnesofaen med pc-en i fanget.

·      I natt drømte jeg jeg var på fyllefest.  Slitsomt!

·      Håret er tørt, tynt og grått (det siste er ikke kurens feil:-). Skikkelig tørr hud.

·      Puster og peser. Blir fortsatt veldig fort sliten. Var flink å kom meg av gårde på konsert med samtidsmusikerne POING. Skikkelig Bra konsert!

·      Mange har problemer med å legge igjen kommentarer. Det er rart for jeg har sjekket innstillinger og jeg har huket av på at alle kan kommentere.

Når man tilpasser seg kan man ha fine dager tross alt. Jeg er så glad for at jeg ikke er deppa, men føler meg stort sett glad og rolig. Ja, jeg føler meg faktisk roligere enn normalt. Noen klager over irritabilitet, men jeg er mye mindre hissig enn ellers. Kan sitte stille i timesvis uten å bli rastløs. Det er jo ganske greit når man likevel ikke orker å gjøre noe. I starten av kuren var jeg både veldig sliten og rastløs. Det er en enerverende kombinasjon!

Jeg har snudd døgnet og sovner stort sett ikke før i firetiden på natten og deretter sover til jeg får mine tolv timers søvn.  Det blir litt av et skippertak å snu døgnet etter at kuren er over. Jeg fikk tillatelse av legen å ta sovetablett når jeg skal noe spesielt på dagtid. Jeg har tenkt å unne meg en Imovane i uken. Blir ikke avhenglig av det vel?

Nå skal jeg sette meg å se en film…natten er enda ung.

Litt tufs i dag

Tok sprøyte i går og er litt tufs i dag. Men  er ikke veldig ille. Småvondt i hodet, litt nedstemt og klarer ikke spise noe særlig. Blir overstimulert av TV-en. Jeg skulle lage Müsliblanding av masse frø, men brant den. Usikkert om den er spiselig. Alt blir bedre i morgen. Banna bein. Da skal jeg på loftet til Erling Kittelsen. Joine?

Jeg er glemsom

Da jeg var på sykehuset i går for å ta blodprøve, glemte jeg å hente sprøytene på apoteket. Derfor blir jeg en dag forsinket med sprøyten. Jeg som aller helst vil ta sprøyten på tirsdagen.

Jeg har det fremdeles bra. Selv om jeg er veldig sliten og trøtt. Kondis...hva er det? Men ingen smerter eller ubehag. Humøret er bra og jeg er stort sett glad. Da skal jeg ikke klage selv om jeg har lenge igjen (februar 2013)

Jeg har gått fra rosa til grønn sprøyte fordi jeg har gått ned i vekt. Jippi.

Like gla men håre fallera

Jeg har begynt å miste hår på nevnelige og unevnelige steder. Det eneste som vokser er øyevippene.

Jeg har stort sett glad og full av pågangsmot, men kreftene setter en grense. Jeg prøver å ikke kritisere meg selv for mye, men heller gi meg et klapp på skulderen for det jeg faktisk får til.

Jeg kan bruke denne kuren til å starte en nytt og sunnere liv. Nå skjønner jeg hvordan det er når helsa ikke er god. Ikke bare helsa skal jeg ta tak i, men også livet i sin alminnelighet. Jeg er en person med mange planer, men som sjelden fullfører noe som helst. Livet er fullt av løse tråder. Hvis jeg skal få gjort noe med det må jeg fly litt mindre på byen. Jeg er jo ikke akkurat en tenåring.

Life start at 50

Halvveis er storveis

Nå skal jeg til å sette sprøyte nummer 24 og det betyr at jeg er halvveis i behandlingen. Jeg synes dette går bra og håper jeg fortsetter å ha så lite bivirkninger som jeg har. Jeg er en skikkelig heldiggris.

Jeg skal sette litt mindre dose Interferon fordi jeg har gått ned i vekt og det er jo helt supert. Ned i vekt og lange øyevipper. Livet smiler ;-)

Hjernen er i dvale

Jeg måtte ned på medisindose denne uken fordi jeg hadde lav blodprosent.  Håper det blir full pupp fra neste uke.

Det er en ting jeg har tenkt på og det er at jeg har blitt dårligere til å finne på tull og tøys. Det er som om den skapende og fantasifulle delen av hjernen er i dvale. Det positiver er at jeg blitt lettere å ha med å gjøre her hjemme sier Bjørnen prikk prikk prikk

pro et contra

Fremdeles skikkelig slapp, daff, matt, sliten og trøtt, men jeg er ikke deppa og har ikke vondt noe sted. Jeg går glipp av dagene fordi jeg sover så mye, men i går ettermiddag badet Bjørnen og jeg i Holmevann på Sollihøgda. Årets første og antageligvis siste bad for min del. Vi gikk rundt hele vannet og jeg var nokså sliten da jeg kom hjem. Selv små motbakker er utrolig slitsomt og vi måtte gå mange omveier for det var veldig vått skauen.

 Jeg er glad for at jeg takler behandlingen så bra. Jeg tror jeg er heldig som ikke har mye bivirkninger i form av kroppssmerter.  Og jeg har det bra de timene jeg er våken. Da kan jeg vel egentlig ikke forlange mer.

Jeg gikk dessverre glipp av denne soppturen, men fikk et fint bilde av svigers som renser kantareller til julaften.

Huden er veldig veldig tørr og jeg er tørst hele tiden. på den positive siden har jeg oppdaget at jeg har fått innmari lange øyevipper…har aldri hatt så lange og mange tror de falske.  I så fall en kul bivirkning. Jeg bare blunker iherdig så får jeg det som jeg vil.

Mon tro om jeg er halvveis nå? Har mistet oversikten. Skal ta sprøyte i kveld og det tror jeg går fint. Bare litt ekstra trøtt et par dager, men forrige uke hadde jeg ingen vondter og slapp derfor å ta Ibux.

Skal man knipe av døde blomster på denne planten

Så lett og glad

at jeg slo av en prat med naboen idet jeg gikk ut med søpla. Jeg skrøyt av den nye plattingen deres! Og småpludret sånn som jeg gjorde før. Jeg føler meg nesten lykkelig. Deilig! Grunnen til denne tilstanden er sikkert at jeg ikke tok full dose med piller og sprøyte forrige uke. Men i kveld er det full guffe igjen. Håper ikke jeg blir for dårlig i morgen, for jeg skal på middag til svoger og svigerinne. Alle blodprøvene viste høyere tall (som dere skjønner jeg ikke dette med blodprosent og hvite blodlegemer…stoler fullt og fast på sykehuspersonalet!). Altså full guffe på sprøyten, men holde dosen Rebetol.

Nå har Anne-Lise kommet på besøk, snart kommer Bjørnen fra padletur hjem for å lag middag til oss. Solen skinner halleluja.

Jeg gleder meg til neste sommer

Blodprosenten, antall hvite blodlegemer og senkningen er lav så på onsdag fikk jeg beskjed å gå ned på dosen Peglntron og Rebetol. Ikke rart jeg er slapp og daff. Puster og peser i den minste motbakke. Sover mellom 12 og 16 timer i døgnet, men har heldigvis ikke smerter. Er litt sol- og lyssky så det at det har vært en regnfull sommer plager ikke meg.

Håper jeg blir bedre sånn at de kan kjøre på med full guffe med medisiner. Da er sjansene større for å bli kvitt virusen. Man vet ikke om jeg er skikkelig virusfri før et halvår etter at behandlingen er ferdig.

Jeg tar meg stadig i å glede meg til neste sommer.

Kan melde om God helg

Jeg synes det er et stort tiltak å komme seg ut av såffan og sengen, men veldig lurt og komme seg litt ut av og til. Fredag besøkte jeg grandtantebarnet mitt Vilde. Skal bli utrolig hyggelig å følge henne på livets landevei.

Lørdag var jeg på middag hos en venninne i Nittedal og jeg tror kanskje jeg er blitt overtalt til å gå over til et lavkarbokosthold. Jeg er litt ambivalent for jeg redd for ikke å klare det. Men på den annen side kan det jo være et prosjekt nå når jeg er ute av drift. Burde jo satse på helsa. Damene virket i alle fall veldig overbevisende så kanskje jeg skal prøve.

Har hatt en god helg og tenker at kanskje kroppen og psyken begynner å venner seg til å gå på sparebluss. Eller er det for at jeg har truffet mange fine folk?

Bjørnen sier jeg ikke må glemme de gode dagene

Og dagen i dag har vært en sånn god dag som jeg må ta vare på. Var på kino og så ”På veien til Buenos Aires” Jeg ble så godt humør av den at jeg tror jeg skal la være gråte i kveld :-) Men når dagene er fulle av tungsinn er det vanskelig å tenke at det kan være eller har vært annerledes…

 








I går hilste Bjørn og jeg på en splitter ny verdensborger. Jeg fikk til og med holde vidunderet. Det hjelper på humøret. Seble, mammaen til babyen, har fem barn her i Norge. I tillegg har hun startet en skole for 64 gambiske barn. http://norafriends.com Fint å treffe folk som er engasjerte og som driver med meningsfulle ting. Det er som dynamitt inn i et selvsentrert sinn. Jeg håper jeg kan hjelpe henne med å samle inn penger…etter hvert når jeg blir frisk på nyåret. Jeg og Bjørnen er fadder for prosjektet og oppfordrer dere også til å bli det :-)

Ja, da skal jeg ta sprøyte om et kvarter, og da blir jeg ikke så lykkelig i morgen, men jeg håper jeg får sove masse sånn at dagen likevel ikke blir så verst.

To av tre vet ikke at de har hepatitt C

TV2 nyhetene

Klodrianen meg

Skulle ta sprøyte i kveld, men så gjorde jeg noe galt og sprøyten måtte kastes. Det var den siste sprøyten også. Håper de har mer på sykehusapoteket. Dobbelt æsj.

Uken ellers har vært fint. Liker å treffe folk og få besøk. På mandag kom Nina med hjemmeheklet lue og ørevarmere i vidunderlig farger og avansert hekling. Hun hadde hørt at en av bivirkningene av denne behandlinger er at man mister håret. Men jeg har hår enda, men mulig det har blitt litt tynnere. Seeee så vakkert håndarbeid:

Tirsdag traff jeg dagmammaen og -pappaen min. Hun har gått igjennom cellegift og det kan jeg fortelle, er mye verre enn det jeg går igjennom. Hun er midlertidig frisk. Noe vi alle er utrolig glade for.

Gordana kom og muntret opp i ståva og vane tro måtte vi ha neglelakkspa:

Jeg har fremdeles veldig lav blodprosent 8,8 (uten at jeg vet hva det innebærer), så det er så vidt jeg kan gå på den dosen jeg nå gjør. Så jeg får krysse fingre og tær for at ikke blodprosenten faller ytterligere.

Som jeg har skrevet tidligere, er det utrolig viktig for meg og ikke være alene for mange dager på rad. Jeg begynner lett å tenke over meningen med livet…og det er jo som vi alle vet ikke veldig konstruktivt. Dessuten er det et tegn på tungsinn. I helgen var jeg sammen med Bjørnen og hans foreldre på landstedet deres på Maura.

Ikke rart jeg er glad når jeg har hengt med så mange fine folk <3

*Virusfri*

I dag fikk jeg vite at jeg er blitt virusfri. Tenk det du. Da er sjansene veldig store for at jeg blir helt frisk.
Alle blodprøver er lave (skjønner ikke noe av de tallene). Jeg må ta blodprøver hver uke for å sjekke at de ikke blir for lave. Så det er ikke rart at jeg er helt på felgen. Sover mye, puster og peser i de minste motbakker og litt lavt stemningsleie. Men alt i alt slett ikke ille.  Det er litt tungt å tenke på at  jeg skal ha det sånn helt til februar, men i dag må jeg bare smile.

Nesten skyter ingen mann av hesten

Siden det var antydning til virus ved forrige blodprøve (etter åtte uker) blir det 48 ukers kur…i stedet for 24 som jeg hadde håpet på. Falt noen tårer, ja. Håper den jeg prøven jeg tok i dag er virusfri (etter 12 uker). Det får jeg vite om en ukes tid.

Jeg må finne en strategi for å finne dagene meningsfulle selv om jeg får gjort lite hver dag. Jeg skal bestille mange filmer på biblioteket i alle fall. Jeg må begynne å lese. Skrive kanskje? Men føler at jeg ikke er så vital og skapende…at hele fysiske og psykiske jeg er på sparebluss. Når sant skal sies så har jeg ikke prøvd alt for mye heller... Så det er utfordringen i ukene framover.

Jeg skulle egentlig få besøk av mirakelet Amalie i går, men så var hun forkjøla. Jeg har veldig lavt immunforsvar og bør derfor unngå sjuke folk. Håper Amalie kan komme å live opp i ståva en annen gang. Det er mange uker igjen av kuren

Klør meg hvis det klør

Huden er blitt veldig tørr og det klør det klør tiddelibom. Tror det er en kjent bivirkning.  Jeg smører meg masse for å forebygge eksem som jeg har hatt tidligere.

Jeg må stadig ta nye blodprøver fordi antall hvite blodlegemer er veldig lavt.

Jeg har gode dager nå. Jeg synes det går greiere og greiere jo lenger ut i kuren jeg kommer. Jeg er selvsagt veldig slapp, men har ikke vondt og er heller ikke deprimert. Livet smiler sammen med svigers på et landsted i helgen.

Solskinnsnyhet

Solen skinner og jeg er nesten, men bare nesten virusfri. Jeg har et nivå under 25 iu/ml. Det er så lavt at det ikke tellbart. Dette lover virkelig godt. Hvis jeg er 100% virusfri på prøven som skal taes 20. juni, kan det hende jeg ikke trenger å gå på Interferon lenger enn 28 uker.  Jippi Yah :-)

www.hepatitt.org

Ble tipset om www.hepatitt.org i dag. Den siden skal jeg jommen sjekke ut.
I natt sov jeg fra midnatt til klokken atten…Formen i dag har vært knallbra. Utrolig deilig med sånne dager, for i går var en dårlig dag med hensyn til energi.
I dag har jeg kjent glede og vitalitet og jeg nyter det i fulle drag. Jeg har fått ordnet og ryddet litt i forefallende småting. Hver kveld prøver jeg å rose meg selv for tre bra ting jeg har gjort i løpet av dagen. Det trenger ikke være mye, men nok til å fortrenge negative tanker om hvor udugelig jeg er. Det er faktisk en utfordring å venne seg til å ha så lite krefter…at man får gjort så lite. Enten fordi jeg rent fysisk er utslitt eller fordi jeg er nedfor og synes alt er meningsløst. Men dagen i dag har vært god, men utfordringen blir å stå opp tidlig i morgen for å ta blodprøve på sykehuset.

Melding fra sofakroken

Her i sofakroken sitter jeg mye (fløtter mer ikke selv om Bjørn setter på fotball på tv-en). Jeg har fremdeles lite krefter og sover mye. Her om dagen fikk jeg tannverk og skikkelig pine. Jeg tror det er lett å få betennelser når man går på Interferonkur…ett eller annet med få hvite blodlegemer.  På onsdag skal jeg amputere litt av roten til en tann. Så i ettertid skal jeg være ekstra påpasselig med tanntråd. For tannverk er nemlig vondt.

På onsdag får jeg vite hvordan det er med mengden virus i blodet. Hvis jeg er veldig heldig og svaret er negativt, kan det hende jeg klarer meg med en 28 ukers kur i stedet for 48 uker.  Det ville vært vidunderlig.

Jeg svinger veldig i humøret og må balansere for ikke å bli for saktmodig og nedfor. Verken de psykiske eller fysiske forsvarsmekanismene er spesielt gode for tiden. Så jeg lever fortsatt et beskyttet og begrenset liv med få krav til meg selv.

Jeg tenker mye på hva jeg skal gjøre med livet når kuren er over og jeg forhåpentligvis blir frisk av hepatitt C-en.

Jubeltirsdag

Virusmengden har gått ned
fra 5,7 millioner iu/ml

til 110 iu/ml
Det må man vel kunne si er et lyspunkt.
Alat og Asat er normale…som på friske folk.
Jeg skal ta ny virusprøve om en uke og da er håpet at den er negativ…dvs positiv for helsa mi ;-)

Tingenes tilstand

Det går veldig opp og ned. Jeg har noen skikkelig dårlig dager hvor jeg har vært kjempetrøtt og uvel, men helgen har vært fin. Det å gå tur er utrolig deilig…de dagene jeg klarer det. Jeg er nokså dårlig form, og merker det særlig i motbakkene. I går da jeg skulle vaske håret så ble jeg sliten i armene av å massere inn såpe. Jeg har ikke fått svar på om jeg er virusfri. Det får jeg antageligvis vite på tirsdag.
Det er dager jeg sloss med livsgnisten og skjønner ikke helt vitsen med noen som helst. Jeg prøver å være lite alene for da kan man virre seg inn i negative tanker og skru seg ned i en veldig dyp og mørk brønn. Forrige helg begynte jeg på enda noen medisiner: Victrelis. Man får nokså vemmelig smak i munnen av den. Vanskelig å beskrive smaken, men minner litt om sånn kjemi man hadde i gamle hyttedoer. Så deilig Bjørnemat er gull verdt.
Som følge av lav blodprosent og lavt blodtrykk svimler det en det selvsagt en del for meg. Men de dagene jeg har det bra har jeg en dyp ro og harmoni som er uvanelig for min noe svingende, virrete og hvileløse personlighet.  Det er akkurat som hue er litt dopa ned. Det er ganske deilig, men ikke veldig produktivt. Lurer på hva det kommer av?

Jeg er i alle fall heldig som ikke har andre forpliktelser denne perioden enn å bli frisk.

Natt etter 5. sprøyte

I morges tok jeg blodprøver og senere på dagen var jeg hos sykepleier Wenche. Blodprosenten har gått ned, blodtrykket har gått ned og antall hvite blodlegemer har gått ned. Ikke rart jeg er trøtt. Men Alat og Asat var også godt ned og det er jo glade nyheter. Svar på om virusmengden har gått ned har vi ikke fått enda.

Jeg nekter meg ikke søvn i det hele tatt. Jeg sover alt jeg er kar om og så er jeg heller opplagt de timene jeg er våken.

For halvannen time siden satt jeg den 5. sprøyta. Spendt på hvordan morgendagen blir.  

Jeg opplever at jeg er mindre fantasifull…at ikke bare kroppen med også tankene blir daffere. Wenche sa man kunne bli glemsk. Hun sa også at jeg måtte drikke mer vann enn jeg gjør. 

Har hatt mange fine dager denne uka. Vidunderlig.

Setter mer pris på de små ting

Ja, sånn er det faktisk blitt. Venne seg til å sette pris på det jeg orker. Jeg har hatt noen gode dager nå. Hørt Sandra spille konsert i går og i dag. Spist middag med fine folk hos Frodebroren min.

Jeg merker at musklene svinner og pusten blir dårligere. Jeg prøver derfor å gå litt hver dag.  Jeg burde nok trene enda mer. Pilates kanskje?

Jeg synes jeg er veldig lur som har startet denne bloggen. Folk kan følge med og folk vil komme på besøk…å være sammen med meg. Det setter jeg stor utrolig stor pris på. Mange sier de har problemer med å kommentere. Kanskje jeg har gjort noe feil med innstillingene?

Jeg var skikkelig trist for noen dager siden fordi jeg trodde jeg aldri skulle bli glad igjen. Det kommer jeg sikkert til å tenke igjen. Det som er sikkert er at det kommer til å gå i bølger.

Dagene er ikke like

I dag har vært en fin fin dag. Halvannen times skogstur og Gordanabesøk. Hun hadde med masse appetittvekkende og frisk mat.

Jeg er ikke den jeg var

Jeg er mye mer nedstemt og skikkelig trøtt, men så har jo blodprosenten gått ned fr 14,6 til 11,8 % Ikke at det sier meg noe…annet enn at jeg er veldig slapp og trøtt. Jeg er heldig som klarer å sove mye. Jeg har mistet matlysten og det er så vidt jeg får i meg noe. Slutt med lavkarbodietten. Jeg har bare lyst på frukt og grønnsaker + vaniljeis. Eneste positive er at jeg går ned i vekt.  Klarer ikke drikke noe særlig heller. Prøver med litt appelsinjuice og vann.

Gordana kommer på besøk i morgen og det gleder jeg meg til. Hun kommer nok til å merke at det ikke er ikke like mye futt i meg som vanlig. Vi har planlagt å se noen episoder Sopranos. Håper jeg fikser det, for i dag har jeg ikke klart å se noe særlig på TV. Radio er også litt voldsomt. Virker som sansene lett blir overstimulert. Hørte på sykehuset at man også kan bli lysømfintlig.

Fikk dessverre ikke gått tur i dag da det ikke fristet å gå ut i regnet. Tror det er viktig å bevege seg jevnlig…hvis ikke kommer musklene til å svinne i løpet av dette året. Det er vår og jeg har heldigvis Kolsåsskogen rett utenfor kjøkkendøren.

Opp om morran?

Tja… jeg vet ikke jeg. Jeg sover ikke om natten og må begrense bruken av sovepiller, så jeg sover så lenge jeg kan. Det unner jeg meg siden jeg er såpass slapp.  For andre er det viktig å komme seg opp om morran for å føle seg ok. Det jeg vil postulere et at det er ingen fasit.  Jeg tillater meg i alle fall å sove så lenge jeg vil. Tanken er at jeg, dette året, skal gjøre det som er bra for meg. Min erfaring er at nok søvn er viktig for å beholde sinnets helse.

Jeg merker at jeg ikke er like munter som før jeg begynte på behandlingen. Jeg har fått et lavere stemningsleie, men skal kjempe med nebb og klør mot depresjonen.
Wish me luck.

3. sprøyte

Jeg satt tredje sprøyte for en time siden. Drikker nå ingerfærte og håper det hjelper mot kvalmen som kommer etter hvert. Jeg blir ikke veldig kvalm…bare bitte litt. Jeg gråt en skvett og syntes synd på meg selv som må gjennom denne kuren. Ny sprøyte…nå som jeg hadde det så bra. Jeg håper inderlig at bivirkningene ikke blir så ille denne gangen. Men Wenche sa at man ikke kan vite fra gang til gang.

Jeg fikk den forståelsen av at virusmengden var gått ned, men det hadde også blodtrykket og antall hvite blodlegemer. Jeg var litt ekstra ukonsentrert for jeg kom et kvarter for sent sykehuset. Hadde sovnet på såffaen, og bestilte derfor taxi. Etter et kvarter ute i regnet etterlyste jeg taxien på sentralen. Men taxisjåføren hadde annulert turen, sannsynligvis fordi det var en for kort tur ifølge mannen på sentralbordet. Endelig kom en snill taximann og kjørte meg, men jeg ankom senere enn om jeg hadde gått.

Kommer jeg gjennom denne kursen skal jeg blir sååå inni hampen snill og grei.

Drømte jeg drakk vin i natt

Jeg ble skikkelig skuffa over meg selv.
Det er jo førtiseks uker til jeg kan jeg drikke alkohol…og det er egentlig like greit. Fint med en hvit periode…men hvit og hvit: Det er jo vanvittig mye kjemi som skal gjennom kroppen dette året. Piller og sprøyter an mass. + alle vitaminene og omega tre jeg også tar.

I morgen skal jeg ta blodprøve på sykehuset klokken halv ni. Det er veldig veldig tidlig for frua, men jeg må dra så tidlig for at prøvene skal være ferdig analysert når jeg skal til sykepleier Wenche klokken halv to.

I morgen kveld skal jeg sette den tredje sprøyta. Jeg håper det blir til å holde ut for jeg har vært såpass oppesen at jeg har sagt ja til tre fester neste uke. 

Et Krisminne fra sommeren 2011

Jeg tar gjerne imot tips på gode alkoholfrie og friske drikker. Gjerne med lite karbohydrater også.

Dyrk Nået

Råd til folk som skal begynne på Interferonkur:

Prøv i vær i god form før kuren starter. Det var ikke jeg. Har aldri i livet vært i så dårlig form (pust pese). Men uansett så beveger jeg meg hver dag. Går en times tid i skogen. Jeg har også rockering, trimsykkel og strikk som jeg har trengt å at ibruk.

Prøv å tenk at det er viktig å gjøre hyggelig ting for egen del. Planlegg hva du vil gjøre. Se film, lese bøker, fotografere, skrive og gå tur etc etc. Tror det er viktigere å gjøre hyggelige ting en nyttige ting dette året. Det er tross alt en investering i resten av livet.

Forbred venner og familie på behandlingen sånn at de tar kontakt og ikke tillater at du isolerer deg hvis du blir deprimert.

Om det er dager du ikke orker så mye, ikke kritiser deg selv. Se heller hva du faktisk har gjort. Skryt av deg selv for den minste ting. Alt fra at du spiste frokost selv om du var kvalm eller gikk til postkassen selv om det var et tiltak, at du så en god film. At du ringte noen. Skryt hemningsløst av deg selv. Som jeg har skrevet før er det en balanse mellom å tillate seg å være syk og det å det å utfordre seg litt. Utfordre seg først og fremst på ting som er hyggelig og bra for din nåværende tilstand. Dette er året da omsorg for egen helse det meste skal dreie seg om.

Lag en logg over egen tilstand. Ikke alle vil lage en blogg, men fint å formulere hvordan man til enhver tid har det. Da kan man gå tilbake å se sin egen utvikling.
Det går helt fin å lage en blogg der bare noen utvalgte får tilgang.

Og så det mest klisjefylte av alt: Gled deg over de små ting og ikke ha for høye forventinger til hva du skal få gjort. Utvikl her og nå opplevelsen når du har det bra. Dyrk Nået! Dette er et år der formurven vil variere veldig og for mange er det verst dagene etter at sprøyten er satt.

Dette var noe av det jeg kom på i farta.

 Tenk at noen bygger en hel landsby på en stubbe :-)

Mystisk

Jeg har ikke bivirkninger. Jeg tok sprøyta sånn i tolvtiden i går, og merker ikke noe ubehag. Kanskje bittelitt hvis jeg kjenner riktig godt etter. Da jeg våknet i morgens  ble jeg redd for at jeg ikke hadde fått i meg Interferonen, kanskje jeg hadde gjort noe galt med sprøyta? Men Bjørn stod og så at alt gikk riktig for seg. Jeg ringte bort på sykehuset til assistent Hanne som sa hun aldri hadde fått et lignende spørsmål. Men at det ikke var noe de kunne gjøre annet enn å vente til tirsdag når jeg har time hos sykepleier Wenche.  Håper jeg har fått i meg medisinen og at det ikke er verre enn dette.
Dette ser jommen ut til å bli en bra påske,

Om man jämför med Laika

På´n igjen

Andre sprøyte settes om noen få timer! Damtadada
Jeg har det fint i skrivende stund. Jeg har ordet og fikset i saker og ting: Betalt regninger, ryddet, skrevet noen brev på gammalmåten og ringt noen hyggelige og noen nødvendige telefoner. Jeg har planer om å dusje og lakke neglene blåmuntre og kanskje ringe enda et par telefoner.  Ja, så må jeg ikke glemme å drikke kaffe med fløte før kaffetørsten forsvinner. Jeg har nå klart og kose meg med espresso med fløte, men klarer ikke lenger svart traktekaffe som jeg tidligere drakk litervis av.

Jeg nyter øyeblikkene nå og har ikke vett til å grue meg. Noen på word wide web skrev at den første sprøyten var verst, den andre ga mindre bivirkninger og den tredje enda mine bivirkninger. Ja takk…akkurat passe sannsynlig til å være sant. Ingen forbyr meg å håpe.

Hvis jeg igjen skulle falle i den melankolske brønnen, håper jeg at jeg klarer å tenke at jeg bombesikkert blir bra igjen. At vondtene kommer til å gå over og at jeg kommer til å smile og le bare jeg er tålmodig et par dager.

Det er godt og kjenne at jeg har mange venner som bryr seg om meg og som jeg bryr meg om. Vinn vinn situasjon kan man si. Bjørnen har påskeferie og skal hjelpe meg gjennom de tunge dagene.  

Jeg husker en sang fra da jeg var veldig liten. ”Bakom skyen er himmen altid blå, bøy deg ned tippi Jorunn ser du månen og solen”  

Ingen aprilsnar

Det bobler og syder av varme go´følelser inni meg i dag...jeg er et skikkelig lykketroll, men jeg vet at jeg om noen dager vil være helt på bånn. Menneskesinnet er snurrig. 

En liten brainstorming på hva som er verst med å være deprimert:
Noe av det verste er at jeg opplever av kjærlighetsevnen blir innskrumpet og at følelsen av glede som forsvinner. Den tværende selvforakten, den langsomme leden og det fraværende språket. 
Jeg blir også veldig selvsentrert samtidig som jeg blir overempatisk for lidelsene i verden. Jeg mener da at dette er den riktig måten å se på tilværelsen. For ikke å glemme den avgrunnsdype ensomhetsfølelsen og skrinn avmakt. Sist men ikke minst…og være 110% sikker på at det ikke går over...at jeg aldri, aldri mer skal bli glad igjen :´(

(+ en del verre ting som jeg ikke vil loggføre. )